刚在Facebook 的互助群里偶然发现,明天2月28日(或在闰年时的2月29日)是国际罕见病日,旨在提高公众对罕见病的认识,并支持患者及其家庭。这个日子之所以选在2月底,是因为它象征着罕见性,因为2月29日是最罕见的日子之一。
斑马图案被用作罕见病的象征,是因为医学中有一句话:“When you hear hoofbeats, think of horses not zebras”. 这句话通常用于提醒医生,患者症状大多是常见病引起的。但对罕见病患者来说,他们就是那匹“斑马”,症状可能看似常见,但背后却有着复杂而罕见的原因。
斑马独特的条纹象征着罕见病的多样性和独特性。每一位罕见病患者的经历都是独一无二的,正如每匹斑马的条纹都不尽相同。因此,斑马图案逐渐被用来代表罕见病社区,以引起更多关注和理解。
作为也是“斑马”之一,附上一首诗,致敬罕见病宣传日.
《我的玻璃心脏》——致国际罕见病日
命运给了我一颗玻璃做的心脏
裂痕像树枝一样生长
但它依然在跳动,一下,又一下
像一盏固执的灯
曾经,我的胸口缠满电线
像被困在钢铁森林里
如今,只有一片小小的贴片
像蝴蝶停在肩上,轻轻扇动翅膀
奔跑时,风从耳边掠过
我能听见自己的心跳
它有时慌乱,像迷路的孩子
有时坚定,像敲响的鼓
每天,药盒里的小小士兵们
排着队走进我的身体
它们有的安抚狂野的心跳
有的撑起疲惫的血管
还有的,像无声的守护者
在深夜为我筑起一道墙
有时我会累,会疼
会坐在路边,听风穿过树林
但我知道,每一滴汗水
都在为心脏洗去疲惫
在罕见的世界里
我学会了用露水浇灌希望
当别人用标签定义我
我用喘息声写下自己的诗
今天是国际罕见病日
我的玻璃心脏在发光
它或许脆弱,但从不沉默
每一次跳动,都是对生命的回答
让我们一起看见
那些被忽略的光芒
听见那些微弱却坚定的心跳
因为罕见,所以更值得被珍惜